2020年相关统计显示，在全球范围内约2000万新发恶性肿瘤病例中，乳腺癌约占比11.7%。激素受体阳性（HR+）是乳腺癌的常见亚型，该亚型患者的长期病程中具有较高的复发风险，而辅助内分泌治疗可降低HR+乳腺癌的复发风险和患者死亡率。但其副作用可能在患者“做出治疗决定”以及依从性方面具有负面影响。反之，患者对治疗的认识、个人管理能力以及社会支持可助力提高患者依从性。
上述影响因素之间的复杂相互作用，以及患者在治疗中的心理和行为表现的变化，共同构成了患者的个体化治疗旅程。研究该旅程中患者心理及行为变化的趋势，有助于个体化管理策略的制定，提升患者的治疗体验与患者的自我管理能力。在最近发表的一篇综述中，研究者从患者角度出发，通过对大量定性研究的汇总分析，以及真实世界患者访谈两种方法，直观解读了乳腺癌患者的内分泌治疗旅程。在此本文总结该综述中的核心内容，旨在为临床医生治疗乳腺癌内分泌治疗管理策略时提供人文关怀方面的参考建议。
一. 基于定性研究证据，解读乳腺癌患者在不同内分泌治疗疗程下的心路历程
对既往多项定性研究的汇总分析（以定性系统评价证据分级工具CERQual评估证据可信度）显示，随着乳腺癌患者内分泌治疗的疗程推移，患者的身心经历与外在行为表现存在共性与差异，需要医生在制定管理策略时，同时给予个体化的人文关怀。
1. 内分泌治疗疗程≤2年的乳腺癌患者
处于该时间段患者常常表现出负面的质疑情绪及相关行为，总体可归类为“心理”和“治疗”两部分。在心理层面，患者的质疑情绪可归因于疾病本身引发的痛苦和心理创伤，抱持该情绪的患者常渴望“恢复正常生活状态（如外在形象）”。在治疗层面，当患者得不到足够的关于疾病规范管理指导建议，以及各种原因中断治疗流程时，也会出现质疑情绪/行为（见图1）。
图1 内分泌治疗≤2年乳腺癌患者治疗旅程中面临的情况
此外，这些患者在内分泌治疗的过程中常面临药物副作用（关节痛、绝经期表现）的困扰，进而影响了他们对治疗的依从性。对处于该时间段的患者而言，积极制定应对副作用的策略，提升对治疗必要性的认识与理解，并保障随访与医患沟通，对提升患者的治疗体验有积极影响（见图1）。
2. 内分泌治疗疗程1~5年的乳腺癌患者
此阶段患者表现可表现复杂的心理活动，一方面可能归因于疾病导致的负面情绪（如挫折感、焦虑状态等）。另一方面，受个体差异影响，患者可能表现出与疾病对抗的积极心态或屈服与疾病的消极心态，一些乐观的患者甚至认为“疾病即将结束”。在治疗层面，患者可受个体（生育需求、个人观念等）因素、家庭（父母、配偶、子女的支持与否）及社会因素（盼望回归社会角色），并宗教信仰的影响，进而为治疗提供动力或造成阻碍。此外，这一阶段患者同≤2年疗程患者同样面临药物副作用与依从性问题，需要医生与患者建立良好的信任关系，提供及时的医疗沟通服务与信息决策方面的支持，进而保障患者的治疗体验（见图2）。
图2 内分泌治疗1~5年乳腺癌患者治疗旅程中面临的情况
3. 内分泌治疗疗程≥5年的乳腺癌患者
此阶段患者经过长期治疗旅程，对疾病本身及治疗意义的认识更加深入，在对医疗信息的需求方面的问题相对不明显。此类患者治疗中主要的心理活动更多表现在对漫长疗程本身的不同看法，并衍生出坚持治疗或放弃治疗的心理意向，当得知后续仍需长期治疗时，部分患者可能倾向于不依从治疗，另有患者在生活质量受药物的长期影响中逐渐失去依从性。对此类患者而言，培养患者积极的个人信念以及家庭成员的支持可能是保障治疗依从性的有效手段（见图3）。
图3 内分泌治疗≥5年乳腺癌患者治疗旅程中面临的情况
二. 基于面对面患者访谈，解读乳腺癌患者在内分泌治疗中的心路历程
除定性研究的汇总分析外，研究者还制定一系列问题集，并以此亲身采访了多位接受内分泌治疗的乳腺癌患者，最终汇总描述了这些患者个体在内分泌治疗中的心路历程。总体上看，这些经内分泌治疗的乳腺癌患者分享的内容聚焦于“治疗压力”、“缺乏认知”、“心理问题”、“行为管理”和“面对挑战”五方面内容。在具体涉及的问题上与前述定性研究的汇总分析归纳的条目基本相似（见图4），体现了证据分析与患者实际情况的吻合性。
图4 面对面访谈：经内分泌治疗乳腺癌患者治疗旅程中面临的问题
相比定性研究的分析结果而言，面对面访谈中需要特殊关注患者描述到的两点内容。其一：患者受到的心理压力可能是波动性的，如接受某些伤害性较大的治疗（如化疗）时，患者可能表现更高的心理压力，而在治疗结束后则相对更加轻松，因此医务人员在给予人文关怀时应着重关注这些特殊治疗时机。其二：某些老年患者可能受各种因素影响，表现出比年轻患者群体更高水平的自我管理效能，因此在面对老年患者时，医生通过适宜的引导激发患者个体心理的正向驱动力，可能助力患者后续更好地依从治疗。
三. 内分泌治疗乳腺癌患者治疗旅程图解
依托定性研究分析和面对面患者访谈，研究者以疗程为时间线，从患者行为、感受、情绪波动、面临的问题、管理策略和依从性六个维度出发，绘制了内分泌治疗乳腺癌患者治疗旅程图（见图5），以便于直观体现患者在治疗旅程中的心理与行为轨迹，并制定不同时期的人文关怀策略。
图5 内分泌治疗乳腺癌患者的治疗旅程图
1.引导患者规范行为
患者在治疗前常存在“面对严峻挑战”的心理负担，此时间点应重点帮助患者完善心理建设，避免治疗延误；治疗中期则更注重维持治疗的连贯性，并给予规范管理方面的医疗信息支持（应对药物副作用等）；而在早期和阶段治疗结束前后，则应重点关注患者的是否存在放弃治疗的心理意向，引导患者坚持治疗。
2.关注患者感受与情绪
乳腺癌治疗中患者的情绪波动存在一定规律。治疗前患者通常经历一定程度的心理斗争后开始治疗，进而步入治疗早期，很多患者会经历“希望与创伤后的成长感和生存感”，进而随着疗程推移，因药物副作用等原因而逐渐情绪低落，至阶段性疗程结束前夕好转，而在得知后续仍需继续治疗时可能出现断崖式跌落。负面感受通常可表现为压力、焦虑、失望等。因此，医生应仔细倾听患者真实的想法和感受，帮助患者建立长期治疗相关合理的心理期望，减少患者因心理落差而情绪起伏所带来的伤害，并通过理解和鼓励的方式，在疗程关键时间节点给予患者对应的心理疏导，引导患者选择正确的治疗方案。
3.解决患者面临的问题，制定对应管理策略
就流程图来看，解决患者治疗中的相关问题需要从心理疏导（包括个人信念建立）、医-患沟通（包括提供管理策略相关信息）、规范管理（建立规范管理的习惯）和社会（包括家庭）支持四方面入手。对于前三项而言，前文已多次描述医生在其中的重要作用。而在社会支持方面，由于患者的家庭成员具有不可替代性，医生可于随访过程中关注并加强与患者家属的沟通，并引导和鼓励患者寻求家庭支持，以提高患者的长期治疗依从性。
4. 解读内分泌治疗乳腺癌患者治疗旅程的最终目的——提高患者治疗依从性
总而言之，医生人文关怀的根本目的在于保障患者的治疗体验，提高患者的长期治疗依从性。图解中，依从性作为最后一个维度，其核心内容是前五个维度关键内容的总结，其中包含了长期治疗中生理-心理-社会层面的诸多干预手段。对医生而言，提高患者长期治疗依从性，需要综合考量患者的个体情况，制定医疗管理+人文关怀有机结合的策略，以期为患者谋求长远获益。
总结
乳腺癌是全球范围内一项重要的健康问题，其中HR+亚型患者在长期病程中面临较高的复发风险。辅助内分泌治疗是HR+乳腺癌重要的治疗手段，但患者在长期治疗旅程中可能面临生理-心理-社会层面诸多问题，进而影响患者的治疗体验与依从性。在此类患者的治疗旅程中，患者的行为、情绪及感受存在一定规律。医生可以此为参考，综合考量患者的个体情况，制定医疗管理+人文关怀有机结合的策略，以期为患者谋求长远获益。
参考文献
Yao Y, et al. The Experience of Patients with Endocrine Therapy for Breast Cancer: A Patient Journey Map Based on Qualitative Research. Curr Oncol. 2024 Sep 30;31(10):5873-5888.
文档编号：PP-UNP-CHN-1009 有效期至：2026-12-12
